Vem håller din hand när jag är borta? (bok, danskt band)

”Tanken får mig att tappa andan – en dag kommer jag att behöva lämna mitt barn.”

Att leva nära någon med funktionsnedsättning eller psykisk ohälsa innebär ofta maktlöshet och oro. Det är lätt att känna sig ensam i svåra situationer och känslan av otillräcklighet kan vara stark. Boken vänder sig till dej som är anhörig men även till personal som möter människor med särskilda behov.

Maud Deckmars son Fred har en grav intellektuell funktionsnedsättning och autism. Han bor i en LSS-bostad, saknar tal och kan inte klara sig själv. Med värme och skärpa berättar Maud om känslor och erfarenheter, om att själv bli äldre, att se sitt barn åldras, om att vara den som bär hans minnen och om de svåra insikterna att en dag behöva släppa taget.

Hon delar tankar som berör alla som möter anhöriga och personer med omfattande behov, och ställer den avgörande frågan: Kommer personal och samhälle att ha kunskap och resurser att ge Fred ett tryggt och gott liv så länge han lever?

På 70-talet stängdes de sista institutionerna i Sverige för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. I stället skulle alla barn bo hemma hos sina föräldrar. Samhället hade förberett sig för ett annorlunda arbetssätt, men inte tillräckligt. Nu åldras den första generationen av de barn och ungdomar som bott hemma och i LSS-bostäder och andra former av omsorg. Kommunerna står återigen inför frågor om vad de vuxna barn som nu åldras ska erbjudas, och hur förändringarna ska genomföras när det gäller bemötande, daglig verksamhet, boende och omsorg.

Samtidigt tillhör Maud Deckmar den första generationen föräldrar, som efter nedstängningarna har levt med sina barn under hela deras liv. Ingen är oersättlig, men som Maud Deckmar uttrycker det: Ju längre jag har levt, desto mer inser jag att det till slut, efter alla personalbyten, bara är jag som bär min sons historia.

Om detta och mycket annat skriver Maud Deckmar i sin nya bok ”Vem håller din hand när jag är borta”.

Om Maud Deckmar 1996 startade jag mitt företag – Ord och Tanke – med en önskan att få dela med mig av min kunskap och erfarenhet av att vara mamma till en son med svåra funktionsnedsättningar. Men jag ville också sprida hopp, kärlek och styrka till mina medvandrare i världen. Jag var sexton år gammal när familjen flyttade familjen till Jämtland och här blev jag kvar. Ibland, särskilt under sommaren då växtzon 7 ständigt stoppar mina försök med pioner och rosor - kan jag drömma om varmare nejder. Men samtidigt har nog Jämtland gjort mig till det mellanting mellan brännässla och skogsviol som jag är idag. Här krävs det vett att stå emot dumheter, här är det bra att kunna "bränna till". Samtidigt kan jag öppna mina kronblad och andas in de fria viddernas dofter.

Jag har hela livet arbetat med skrivande på olika sätt. Jag har skrivit otaliga rapporter i samband med de kvalitetsutredningar som jag under några år genomförde i regi av Riksförbundet FUB (Föreningen för Utvecklingsstörda Barn, ungdomar och vuxna).

Jag har tidigare skrivit böcker om mig och livet med min son, Freds bok (1998) och Ärrvävnad (2007). Genom åren har jag fått många brev och samtal från människor som har känt igen sina egna upplevelser och känslor i mina böcker - och flera har sagt: ”Du har beskrivit mitt liv”. Och precis så tror jag det är. Vi måste berätta, så att vi kan känna igen oss i varandra. Då blir vi inte fullt så unika, kampen och livsvägen blir inte så ensam. Vi är fler.

Mitt arbetsliv har till största delen ägnats åt samtal och möten med människor, som också är ett av mina stora intressen och glädjeämnen. Jag har haft förmånen att arbeta inom omsorgsvärlden under många, många år och på många olika sätt. Jag har rest över hela landet, och även i övriga nordiska länder. Jag har föreläst, utbildat och handlett hundratals människor, både personal och anhöriga. Att möta andra med kärleksfull omtanke, och att använda kreativitet och fantasi i varje möte, kan läka många sår. Jag har alltid låtit mitt hjärta leda mig, och jag har tacksamt tagit emot de avtagsvägar som lett mig vidare.

Dikten nedan skrev jag en gång till min son Fred, men idag tillägnar den även till min övriga familj, min underbara dotter, mina tre barnbarn och min alltid lika lojale make.

Tillsammans Det finns dagar/ då allting stämmer/ Dagar - då händelser ger ro/ och kraven läggs åt sidan/ och ingen räknar på/ eller rapporterar vad du gjort bra/ eller inte Det finns dagar/ då du får flyga/ Dagar - då du får göra på ditt sätt/ och någon viskar - Du är bra/ och ingen räknar på/ eller rapporterar om det var fel/ eller inte Det måste finnas dagar/ då allting ljusnar / Dagar - då bara du är viktig/ och du får visa ditt sätt att leva/ och det är tillåtet och bra/ att du ÄR (Ur diktboken "ensam i sig" Ord och Tanke år 2000)

Besök mig även på www.deckmar.se